Läs senare

Rektorer vägrar registrera funktionsnedsättning

RegisterFrån årsskiftet ska Folkhögskolorna samla in personuppgifter om deltagare med funktionsnedsättning till SCB. Men Anneli Dahlqvist, rektor på Bona folkhögskola, och tre rektorskollegor vägrar vara med att skapa vad de anser vara ett statligt register över deltagare med funktionsnedsättning. Men de får mothugg av företrädare för funktionsrättsrörelsen.


Rektorer vägrar registrera funktionsnedsättning

Sedan den 1 januari ska alla folkhögskolor samla in personupp-gifter om deltagare med funktionsnedsättning och registrera dem hos till Statistiska Centralbyrån, SCB. Det har man även gjort tidigare men då skedde det anonymt på gruppnivå. Det nya är att -skolorna ska uppge namn och personnummer och funktionsnedsättning i en webblankett som administreras av SCB.

Syftet är att man vill följa deltagarna för att se hur det går för dem senare i livet.

Förslaget lades fram av utbildningsdepartementet i en promemoria förra sommaren. Den tar upp scbs möjligheter att behandla känsliga personuppgifter om elever och folkhögskoledeltagare och föreslår att individdata ska kunna samlas in i grundskola, specialskola, gymnasiesärskola och på folkhögskola.

Det är SCB som har föreslagit förändringen. Man menar att insamlingen av uppgifter på gruppnivå saknar stöd i lagen och att insamlingen på individnivå ger högre kvalitet i statistiken. Då kan man följa upp vilken påverkan deltagandet i folkhögskolan har haft när det gäller fortsatta studier, arbete, hälsa och livssituation i framtiden.

Men i ett debattinlägg i tidningen Dagens Samhälle uppmanar fyra folkhögskolerektorer andra folkhögskolor att vägra lämna ut personuppgifter om enskilda deltagare som går på skolan och har en funktionsnedsättning.  De skriver att det innebär”en massiv integritetskränkning” och att ”ingen vet hur statens register kommer att användas av framtida regeringar”.

– Det här ska vi göra överhuvudet på våra deltagare som har förtroende för att det de berättar för oss stannar hos oss, säger Anneli Dahlqvist, rektor på Bona folkhögskola som vägrar delta i registreringen av deltagare med funktionsnedsättning.

– Vi har en grundmurad tro att man inte ska registrera allt om människor. Det har vi sett historiskt. Det kanske fanns en god tanke från början med de register man skapade men sen har vi sett hur de användes i helt andra syften, till exempel när man registrerade utvecklingsstörda och använde det till att sterilisera dem, säger Anneli Dahlqvist, rektor på Bona folkhögskola som undertecknat debattinlägget tillsammans med rektorerna på Liljeholmen, Vadstena och Valla folkhögskolor.

– Jag är naturligtvis medveten om att det är ett drastiskt exempel. Men när det finns ett register är det svårt att helt förhindra att det kan användas till något annat än det man tänkte från början. För mig som rektor känns det inte etiskt rätt att registrera våra deltagare och deras diagnoser. Då skulle jag behöva beordra någon annan på min skola att göra det. Det vill inte jag.

Litar du inte på SCB och -myndigheterna?

– Man kan inte säga att jag inte litar på SCB. Jag tror att de gör ett bra jobb och att de skyddar sina uppgifter. Jag tror inte att de skulle orsaka deltagare någon skada. Men det finns säker-hetsrisker med alla register och det finns folk som har lyckats hacka sig in i de allra hemligaste register. Och alla remissinstanser medger att det finns en liten risk att det kan hända någonting.

Alla uppgifter är avidentifierade

I Utbildningsdepartementets promemoria föreslås att SCB ska kunna samla in individdata i grund- och gymnasiesärskolan, specialskolan och folkhögskolornas kurser för personer med funktionsnedsättning. Enligt dagens regelverk är en funktionsnedsättning ett hälsotillstånd och därmed en så kallad ”känslig uppgift”.
Rent praktiskt går insamlingen av personuppgifterna uppgifterna till så här:
SCB skickar inloggningsuppgifter till den person på folkhögskolan som ansvarar för rapporteringen. Svaren registreras av folkhögskolan och sparas i en tillfällig databas hos SCB. Hos SCB är det bara vissa anställda som har behörighet till databasen, en behörighet som ses över minst en gång per år. Endast avidentifierade uppgifter lämnas ut, även till Folkbildningsrådet. När det gäller forskning avidentifieras också personerna och ersätt med ett löpnummer. Varje utlämnande föregås av en sekretessprövning där beställaren utförligt får redogöra för vad uppgifterna ska användas till och hur de ska hanteras.

Bland de remissinstanser som godkänner förslaget finns Diskrimineringsombudsmannen, Datainspektionen, Specialpedagogiska skolmyndigheten, samt företrädare för landstingsfolkhögskolorna och rörelsefolkhögskolorna, SKL och RIO. De anser att risken är liten att personuppgifterna sprids. Men Anneli Dahlqvist håller inte med i deras bedömning.

– Alla säger att det finns en liten risk men att nyttan med registret överväger. Jag menar att de har en övertro på statistik. Vi vet redan att det är mycket svårare för personer med funktionsnedsättning att få en bra skolgång. Har man en funktionsnedsättning har man svårigheter att få arbete och att komma vidare med sina studier. Att mäta det flera gånger hjälper inte. När det gäller RIO är vi frågande till hur man kan svara utan att höra sig för vad folkhögskolorna tycker. RIOs svar är RIOs styrelses svar. Inte folkhögskolornas.

Nu säger Folkbildningsrådet att med statistiken skulle man kunna bedöma om folkhögskolan ger resultat i form av jobb och bättre utbildning i framtiden.

– Om man har gått på folkhögskola och året därpå får ett arbete är det ingen som kan säga att de fick det på grund av att de gick på folkhögskola. Det kan bero på något helt annat. I forskningssyfte tror jag inte att man kan använda det så.

Men om man statistiskt kan visa att en större grupp av de som gått folkhögskola får jobb och en bättre utbildning jämfört med dem som inte gått folkhögskola, skulle inte det kunna vara en hjälp att till exempel öka stödet till folkhögskolan?

– Handlar det om att få mer pengar till folkbildningen så tycker inte vi att det här är rätt sätt. Vi måste klara av den debatten på ett annat sätt än att svika förtroendet för dem som går på våra skolor.

Men rektorerna får kritik av fyra företrädare för funktionsrättsrörelsen: Autism- och aspergerförbundet, Riksförbundet Attention som företräder personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, Riksförbundet för utvecklingsstörda barn och vuxna (fub) samt Afasiförbundet.

Med statistik går det att åstadkomma en förändring till det positiva för personer med funktionsnedsättning menar Harald Strand, ordförande i Riksförbundet FUB, en av fyra företrädare för funktionsrättsrörelsen som ser positivt på beslutet att registrera deltagare med funktionsnedsättning.

I ett mycket kritiskt svar i Dagens Samhälle välkomnar de SCBs möjligheter att samla in uppgifter om personer med funktionsnedsättning och skriver att statistik kan åstadkomma en förändring till det positiva för personer med funktionsnedsättning. De menar att bristen på individdata i princip gör det omöjligt att utvärdera kurser och skolformer för personer med funktionsnedsättning. Det medför också att kommun och stat inte följer upp vad som händer elever efter avslutad skolgång. Dessutom menar de att denna typ av datainsamling redan sker på skolor men under osäkra förhållanden och sparas i osäkra system. Individdatan på SCB skyddas av stark sekretess, finns i säkra system och anonymiseras.

Men det rubbar inte Anneli Dahlqvists uppfattning:

– Jag har pratat med flera handikapporganisationer. Några av dem menar att de vill följa sina medlemmar och se hur de klarar livspusslet. Jag har svarat att det har vi inget emot om det sker med deras samtycke. Om jag går till en läkare och har en sjukdom som man vill forska på så får jag frågan om jag vill ingå i forskningsstudien. Då kan jag svara ja eller nej. Men det här ska vi göra överhuvudet på våra deltagare som har förtroende för att det de berättar för oss stannar hos oss.

Även Folkbildningsrådet har ställt sig bakom förändringen. Folkbildningsrådets general-sekreterare, Maria Graner, skriver i ett svar att möjligheten att samla in uppgifter innebär att man kan få mer kunskap om vilka effekter utbildningarna kan ha för deltagarna.

– Med individstatistiken kommer vi vara tryggare i vår rapportering och veta mer säkert. Men jag har full respekt för att man som enskild kan uppleva det identitetskränkande. Uppgifterna om dem kommer vara helt anonymiserade och aldrig lämnas ut på individnivå. Där kan de känna sig helt trygga, säger Maria Graner Folkbildningsrådets generalsekreterare.

– Men det är inte vi som har drivit frågan. Det var SCB som gjorde bedömningen att de inte längre kan samla in uppgifterna på gruppnivå. För oss var det i någon mån tillräckligt att ha det på gruppnivå, även om vi sett att det finns en osäkerhet kring uppgifterna. Vi har till exempel fått våra siffror ifrågasatta i en del studier som gjort, bland annat av Statskontoret. Med individstatistiken kommer vi vara tryggare i vår rapportering och veta mer säkert. Men jag har full respekt för att man som enskild kan uppleva det identitetskränkande, säger Maria Graner till Folkhögskolan.

Hon tycker att det vore olycklig om folkhögskolorna följde de kritiska rektorernas uppmaning, eftersom allt fler personer med funktionsnedsätning väljer att studera på folkhögskola.

– Möjligheten att samla in uppgifter innebär att vi kan få mer kunskap om denna grupp av deltagare och deras behov.

Vad svarar du deltagare som oroar sig för att uppgifterna ska följa dem när de söker jobb eller utbildning i framtiden?

– Det är inte möjligt för någon att få ut uppgifter från SCB om enskilda personer. Där har SCB stenhårda rutiner. Uppgifterna om dem kommer vara helt anonymiserade och aldrig lämnas ut på individnivå. Där kan de känna sig helt trygga. Men jag vill också säga att det är sunt att debatten kommer upp, att det kommer reaktioner av det här slaget och att man vrider och vänder på det. Personuppgifter är generellt sett en känslig fråga som man ska vara varsam med.

I ett debattinlägg i Kristianstadsbladet skriver rektorn för Sveriges största folkhögskola för personer med funktionsnedsättningar, Furuboda folkhögskola, samt rektorn för Österlens folkhögskola att det är bra att registrera deltagare med funktionsnedsättning:

”Våra folkhögskolor är några av dem som tar emot flest deltagare med omfattande funktionsnedsättningar. Vi välkomnar försök att göra ett rättvisare system och ställer oss därför positiva till att Statistiska Centralbyrån (SCB) samlar in uppgifter om deltagare med funktionsnedsättning. Att samla in fakta kan vara starten till förändringar.”

De skriver att de kan förstå att det finns en misstänksamhet kring insamlandet av data  men pekar också på att datan skyddas av hård sekretess, finns i trygga system och anonymiseras: ”Det kan bidra till positiva förändringar.”

 

ur Lärarförbundets Magasin